因为红杉·怀特现在已经好起来了,因为我们知道她的故事再次充满了快乐和希望,我们可以振作起来,真正听到她想让我们知道的事情:作为一个面临癌症的青少年是什么感觉,因为对本该治愈你的化疗的不良反应而差点死去是什么感觉,以及任何关心她的人是如何在日常生活中给予善意,帮助一个艰难度过健康危机的家庭。
就在红杉出问题的几个月前,她的父亲凯文·怀特(Kevin White)开始了一份新工作,在亚马逊(Amazon)担任仓库经理。他和家人住在圣安东尼奥附近,这份工作在达拉斯郊区的州际公路上需要四个多小时,所以每个人都还在适应凯文离开几天,而红杉资本却措手不及。她从一名优等生和狂热、活跃的排球运动员,变成了原因不明的颈部僵硬,一直需要睡觉。
红杉的妈妈吓坏了。凯文也是。但“我甚至记得告诉我妻子‘这不可能是癌症。这根本不存在。她很健康。她很坚强。’”
是癌症,第四期非霍奇金t细胞淋巴瘤。
红杉表示:“当我被确诊时,说实话我完全震惊了。”“然后我就哭了好几天。大概整整哭了五天。这真的很难,因为我从来没有听说过任何关于癌症治疗的事情。我不知道存活率是多少。所以我当时想,‘我要死了。’”
凯文刚入职不久,在这样的危机中,他不知道该从工作中期待什么。“从事情发生的那一刻起,我就得到了我周围团队的支持,”他说。这给了他所需要的内心的平静。“我的妻子是一名教师,她不得不辞职来照顾红杉,所以我们失去了那份收入。”
亚马逊员工上班第一天就有福利,凯文的福利至关重要。他说:“红杉从未被拒绝通过我们的保险进行治疗或药物治疗,无论费用多少。”“我们从来不用担心我们的覆盖范围。我们一直能够专注于为红杉提供她需要的东西。”
主要死因
每年有30多万儿童被诊断出患有癌症。它是全世界儿童和青少年死亡的主要原因。
资料来源:世界卫生组织
在总经理的支持下,凯文得以转移到圣安东尼奥地区离家很近的一个仓库——德克萨斯州Schertz的SAT1物流中心。他还记得新老板说的话:“如果你一定要走,那就走吧,在你回来之前我们会想办法的。”
不幸的是,红杉的苦难意味着,有时他确实需要快速、意外地离开工作岗位。
红杉资本表示:“我对正在服用的一种化疗药物过敏。”“这让我患上了胰腺炎。然后我患上了败血症,多系统器官衰竭。”
她在重症监护室住了将近三个月。红杉记得有一天特别难熬,她决定打个盹,但最后却陷入了昏迷。她父母已经告诉她发生了什么事。在本月的一次采访中,这是她唯一努力想要讲述的故事。
“医生告诉我父母,‘带上你的家人。跟她说再见吧。她熬不过今晚了。’”红杉的声音越来越低。“我很抱歉。我都快哽咽了。我们社区的人聚在一起,他们为我做了一个大的气球释放和祈祷仪式。第二天早上,我从30天的昏迷中醒来,令许多医生和护士惊讶的是,我从呼吸机上下来了。然后我就从那里往上走。”
对家庭财务的影响
75%有癌症儿童的家庭中,至少有一方需要减少工作或停止工作。
83%有癌症儿童的家庭将经历不同程度的经济困难。
资料来源:美国儿童癌症组织
凯文和红杉相信,这是她故事中值得分享的关键部分。毕竟,看着她现在的样子——头发又长出来了,精力充沛,甚至运动能力也恢复了——想象一下癌症治疗效果很好,研究资金也不需要了。“但他们使用的一些药物和化疗非常非常严厉,”凯文说。“我只是不认为有足够的研究来研究它如何影响孩子,因为他们很小,他们的余生都会受到这些沉重治疗的健康影响。作为父母,经历了这一切,这很令人沮丧,因为你不希望他们偏离协议,但这些东西会让你的孩子生病。”
凯文很高兴看到人们通过基金会提高对儿童癌症的认识亚马逊进军黄金市场运动。在9月份,亚马逊将以定制主题的包装运送客户订单,包装上配有金色丝带——儿童癌症的国际象征。该公司还捐赠了超过400万美元,用于支持美国儿童癌症组织、儿童肿瘤小组、西雅图儿童医院、欧洲儿童肿瘤学会和圣裘德儿童研究医院的工作。世界各地的亚马逊人将穿着睡衣声援那些在癌症治疗和康复期间经常穿着睡衣生活多年的儿童,以表达他们的支持。
红杉在回顾她的经历时,对所有帮助过她和她家人的人都深表感激:有人送饭,有人在她父母不能离开她的时候开车送她弟弟上学和参加体育锻炼,有人跳过派对或足球比赛和她一起看电影。“即使有人让你知道他们在为你祈祷,他们在想你,这也会有很大的不同,”她说。
她的母亲给了她一种天赋,那就是永远不要放弃她可能还有未来的想法。“我妈妈和我会花时间研究大学。这让我意识到癌症不会是我生命的全部。找大学是一种告诉自己“你会有不同的人生”的方式。你会熬过去的。’”
红杉还在自己还是病人的时候就感受到了成为帮手的力量。当她和她的母亲了解到其他家庭也来接受每周5天的化疗时,他们了解到,对于长途驾驶的人来说,仅仅是给汽车加油就有多么困难。于是,他们做了一些t恤,作为筹款活动出售,并用所得的钱买了加油卡,分发给肿瘤医生候诊室里的家人。
与此同时,红杉最近已经脱离了外科医生的照顾,她的手术治疗了她疾病的一个挥之不去的影响:她的脚部组织死亡。她在轮椅上度过了大约一年。现在,她又能走路了,而且逐渐可以跑步了。
她现在在贝勒大学(Baylor University)开始大学一年级的学习,每月回圣安东尼奥(San Antonio)一次,接受低剂量化疗和增强免疫力的治疗。她计划主修生物学,目标是进入医学院。“在这一切发生之前,我对医学很感兴趣,但在过去的几年里,我几乎一直住在医生的办公室里,这让我更加热爱它。不是作为一个病人。但我希望能够帮助别人,就像我曾经被帮助过一样。”
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