因为红杉·怀特现在已经好起来了,因为我们知道她的故事再次充满了快乐和希望,我们可以振作起来,真正听到她想让我们知道的事情:作为一个面临癌症的青少年是什么感觉,因为对本该治愈你的化疗的不良反应而差点死去是什么感觉,以及任何关心她的人是如何在日常生活中给予善意,帮助一个艰难度过健康危机的家庭。

一个穿着大学运动衫的年轻女子站在喷泉前。
现在,红杉·怀特(Sequoia White)的病情有所缓解,她开始了在贝勒大学(Baylor University)的大一生活。
图片由Kevin White提供

就在红杉出问题的几个月前,她的父亲凯文·怀特(Kevin White)开始了一份新工作,在亚马逊(Amazon)担任仓库经理。他和家人住在圣安东尼奥附近,这份工作在达拉斯郊区的州际公路上需要四个多小时,所以每个人都还在适应凯文离开几天,而红杉资本却措手不及。她从一名优等生和狂热、活跃的排球运动员,变成了原因不明的颈部僵硬,一直需要睡觉。

红杉的妈妈吓坏了。凯文也是。但“我甚至记得告诉我妻子‘这不可能是癌症。这根本不存在。她很健康。她很坚强。’”

是癌症,第四期非霍奇金t细胞淋巴瘤。

红杉表示:“当我被确诊时,说实话我完全震惊了。”“然后我就哭了好几天。大概整整哭了五天。这真的很难,因为我从来没有听说过任何关于癌症治疗的事情。我不知道存活率是多少。所以我当时想,‘我要死了。’”

凯文刚入职不久,在这样的危机中,他不知道该从工作中期待什么。“从事情发生的那一刻起,我就得到了我周围团队的支持,”他说。这给了他所需要的内心的平静。“我的妻子是一名教师,她不得不辞职来照顾红杉,所以我们失去了那份收入。”

亚马逊员工上班第一天就有福利,凯文的福利至关重要。他说:“红杉从未被拒绝通过我们的保险进行治疗或药物治疗,无论费用多少。”“我们从来不用担心我们的覆盖范围。我们一直能够专注于为红杉提供她需要的东西。”

主要死因

每年有30多万儿童被诊断出患有癌症。它是全世界儿童和青少年死亡的主要原因。

资料来源:世界卫生组织

在总经理的支持下,凯文得以转移到圣安东尼奥地区离家很近的一个仓库——德克萨斯州Schertz的SAT1物流中心。他还记得新老板说的话:“如果你一定要走,那就走吧,在你回来之前我们会想办法的。”

不幸的是,红杉的苦难意味着,有时他确实需要快速、意外地离开工作岗位。

红杉资本表示:“我对正在服用的一种化疗药物过敏。”“这让我患上了胰腺炎。然后我患上了败血症,多系统器官衰竭。”

她在重症监护室住了将近三个月。红杉记得有一天特别难熬,她决定打个盹,但最后却陷入了昏迷。她父母已经告诉她发生了什么事。在本月的一次采访中,这是她唯一努力想要讲述的故事。

“医生告诉我父母,‘带上你的家人。跟她说再见吧。她熬不过今晚了。’”红杉的声音越来越低。“我很抱歉。我都快哽咽了。我们社区的人聚在一起,他们为我做了一个大的气球释放和祈祷仪式。第二天早上,我从30天的昏迷中醒来,令许多医生和护士惊讶的是,我从呼吸机上下来了。然后我就从那里往上走。”

对家庭财务的影响

75%有癌症儿童的家庭中,至少有一方需要减少工作或停止工作。

83%有癌症儿童的家庭将经历不同程度的经济困难。

资料来源:美国儿童癌症组织

凯文和红杉相信,这是她故事中值得分享的关键部分。毕竟,看着她现在的样子——头发又长出来了,精力充沛,甚至运动能力也恢复了——想象一下癌症治疗效果很好,研究资金也不需要了。“但他们使用的一些药物和化疗非常非常严厉,”凯文说。“我只是不认为有足够的研究来研究它如何影响孩子,因为他们很小,他们的余生都会受到这些沉重治疗的健康影响。作为父母,经历了这一切,这很令人沮丧,因为你不希望他们偏离协议,但这些东西会让你的孩子生病。”

凯文很高兴看到人们通过基金会提高对儿童癌症的认识亚马逊进军黄金市场运动。在9月份,亚马逊将以定制主题的包装运送客户订单,包装上配有金色丝带——儿童癌症的国际象征。该公司还捐赠了超过400万美元,用于支持美国儿童癌症组织、儿童肿瘤小组、西雅图儿童医院、欧洲儿童肿瘤学会和圣裘德儿童研究医院的工作。世界各地的亚马逊人将穿着睡衣声援那些在癌症治疗和康复期间经常穿着睡衣生活多年的儿童,以表达他们的支持。

红杉在回顾她的经历时,对所有帮助过她和她家人的人都深表感激:有人送饭,有人在她父母不能离开她的时候开车送她弟弟上学和参加体育锻炼,有人跳过派对或足球比赛和她一起看电影。“即使有人让你知道他们在为你祈祷,他们在想你,这也会有很大的不同,”她说。

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红杉·怀特和她的母亲,兄弟和父亲在医院里。
图片由Kevin White提供
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随着红杉的好转,这家人也在一起。
图片由Kevin White提供
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Sequoia和她的妈妈Naomi从医院向外看。
图片由Kevin White提供

她的母亲给了她一种天赋,那就是永远不要放弃她可能还有未来的想法。“我妈妈和我会花时间研究大学。这让我意识到癌症不会是我生命的全部。找大学是一种告诉自己“你会有不同的人生”的方式。你会熬过去的。’”

红杉还在自己还是病人的时候就感受到了成为帮手的力量。当她和她的母亲了解到其他家庭也来接受每周5天的化疗时,他们了解到,对于长途驾驶的人来说,仅仅是给汽车加油就有多么困难。于是,他们做了一些t恤,作为筹款活动出售,并用所得的钱买了加油卡,分发给肿瘤医生候诊室里的家人。

与此同时,红杉最近已经脱离了外科医生的照顾,她的手术治疗了她疾病的一个挥之不去的影响:她的脚部组织死亡。她在轮椅上度过了大约一年。现在,她又能走路了,而且逐渐可以跑步了。

她现在在贝勒大学(Baylor University)开始大学一年级的学习,每月回圣安东尼奥(San Antonio)一次,接受低剂量化疗和增强免疫力的治疗。她计划主修生物学,目标是进入医学院。“在这一切发生之前,我对医学很感兴趣,但在过去的几年里,我几乎一直住在医生的办公室里,这让我更加热爱它。不是作为一个病人。但我希望能够帮助别人,就像我曾经被帮助过一样。”

了解更多关于Amazon go Gold今年与哪些组织合作的信息,以及如何参与其中。

美国儿童癌症组织的标志图片
美国儿童癌症组织

美国儿童癌症组织(ACCO)是美国历史最悠久、规模最大的草根组织,致力于改变美国和世界各地的儿童癌症。ACCO成立于1970年,由被诊断患有癌症的儿童和青少年的父母创建,致力于制定州、联邦和国际政策;支持研究;提高意识;为患有癌症的儿童、幸存者及其家人提供教育资源和项目。

ACCO继续在儿童癌症社区发挥51年的领导作用,包括通过他们的“What About KIDS?””计划。基于他们在肯塔基州成功的倡导倡议,“关于孩子呢?”“与立法者合作,在州一级改变政策,以克服成人和儿童癌症研究经费之间的全国差距。

仅在过去一年,通过亚马逊对ACCO的“What About KIDS?”项目的支持,ACCO培训了倡导者,并与州议员合作,为肯塔基州、宾夕法尼亚州和新泽西州的儿童癌症研究筹集了超过2500万美元的新资金。由于亚马逊的持续支持,ACCO将在明年将这一成功扩大到另外八个州。

在美国和世界各地,儿童癌症仍然是导致死亡的第一大疾病,自成立以来,美国儿童癌症组织在全国和国际上被公认为将癌症作为儿童健康的优先事项。

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儿童肿瘤组织基金会的标志图片
儿童肿瘤组织(COG)是世界上最大的专门致力于儿童和青少年癌症研究的组织。COG联合了北美、澳大利亚、新西兰和欧洲220多家领先的儿童医院、大学和癌症中心的近万名儿童癌症专家,共同抗击儿童癌症。

COG在任何特定时间都有近100个活跃的临床试验;这些试验包括多种儿童癌症的一线治疗,旨在确定这些疾病潜在生物学的研究,以及涉及新兴疗法、支持性护理和生存率的试验。今天,在美国每年被诊断患有癌症的14000名儿童和青少年中,90%以上都在COG成员机构接受治疗。COG的研究已经将儿童癌症从50年前的一种几乎无法治愈的疾病变成了今天的一种5年生存率为80%的疾病。该组织的目标是治愈所有患有癌症的儿童和青少年,减少癌症治疗的短期和长期并发症,并确定病因,找到预防儿童癌症的方法。

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西雅图儿童医院的标志图片
这不是为了克服困难。这是关于改变他们。西雅图儿童研究医院坚持不懈地努力,以确保没有“别无选择”的情况,并确保那些“没有机会”的孩子能够拥有他们应得的童年。在西雅图儿童医院,我们的团队被一个令人信服的使命团结在一起,那就是提供希望、关怀和治疗,帮助每个孩子过上最健康、最充实的生活。该医院提供优质的患者护理,通过儿科研究推进新的发现和治疗方法,并作为华盛顿、阿拉斯加、蒙大拿州和爱达荷州的儿科和青少年学术医疗中心——全国最大的儿童医院区域。

一直被评为全国最好的儿童医院之一《美国新闻与世界报道》西雅图儿童医院是西北地区排名第一的儿科机构,西雅图儿童癌症中心是美国同类项目中排名第一的项目之一,这意味着您的孩子将得到最好的照顾。西雅图儿童医院对儿童癌症进行了100多项开放临床试验,5年生存率始终高于平均水平,正在改善所有儿童的癌症治疗。

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圣裘德儿童研究医院的标志图片。这家医院的口号是“寻找治愈方法”。拯救孩子。”
圣裘德儿童研究医院引领着世界理解、治疗和战胜儿童癌症和其他危及生命的疾病的方式。作为美国国家癌症研究所(National Cancer institute)指定的唯一一家专门为儿童服务的综合癌症中心,圣裘德医院自50多年前开业以来,发明的治疗方法已经帮助将儿童癌症的总体存活率从20%提高到80%。他们不会停止,直到没有儿童死于癌症。

通过自由分享发现,每一个在圣犹大被拯救的孩子都意味着全世界的医生和科学家可以利用这些知识来拯救成千上万的孩子。家庭从来不会收到来自圣裘德的治疗、旅行、住房或食物账单,因为一个家庭应该关心的只是帮助孩子生活。

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欧洲儿科肿瘤学会的标志
欧洲儿童肿瘤学会(SIOPE)是唯一代表儿童癌症领域所有专业人员的泛欧组织。SIOPE在36个欧洲国家拥有超过1934个成员,在确保欧洲所有患有癌症的儿童和青少年获得尽可能最好的护理和结果方面处于领先地位。

SIOPE的使命是确保欧洲所有患有癌症的儿童和青少年获得最好的护理和结果。为了实现这一目标,SIOPE通过多学科和泛欧洲的角度解决欧洲儿科肿瘤专业人员面临的主要挑战。

通过整合研究、护理标准和教育,SIOPE和欧洲保健专业人员共同体致力于下一个十年的两个目标:提高儿童和青少年癌症的治愈率和治疗质量。

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