多琳·蒙克斯还记得老年痴呆症进入她生活的那一天。
蒙克斯是一位经验丰富的神经科学护士从业者,对人类大脑了如指掌。在她最近的工作中,她为新泽西北部的中风患者管理了一个项目。六年前的3月,蒙克斯的亲密朋友、该项目的医学主任敲开她办公室的门,说了一句不祥的开场白:“我们得谈谈。”
蒙克斯脑子里闪过各种话题。68岁的蒙克斯说:“我在想,也许她怀孕了,也许她要戒烟了。”“也许她在生我的气。我只是觉得这和工作有关。”
她的朋友兼同事面对着她,简单地说:“我觉得发生了什么事。你改变。你遇到了困难,而你可能没有意识到。”在蒙克斯得到诊断之前,需要进行一年的核磁共振、PET扫描和其他测试,但这种变化是由阿尔茨海默病的早期症状驱动的。
对蒙克斯来说,这是一些迹象,比如忘记了她曾存入药检的津贴支票,然后忘记了一位同事多次问过她这件事。与许多患有阿尔茨海默氏症的人不同,蒙克斯的记忆力衰退并不严重。她最关心的是她帮助治疗的人,以及认知能力的下降会给他们带来怎样的风险。
“我当时的工作压力很大。这都是与病人有关的事情,我的计划和组织,”蒙克斯说。“这种疾病的发病非常微妙,有时你是最后一个知道的人。我的同事把我拉到一边真是天赐良机。”
绝大多数人都不是蒙克斯,他是一名训练有素的神经科学专家,周围都是其他医学专家。甚至连她都没有预见到老年痴呆症的到来。这就是这种疾病的微妙之处以及它的表现方式。阿尔茨海默病也是我们的朋友和家人经常不愿意直接面对的一个问题。我们很容易为所爱之人认知能力的下降找借口,因为另一种选择不是我们想要考虑的。阿尔茨海默症对每个人的经济和人力成本都是惊人的。
阿尔茨海默氏症的代价
- 阿尔茨海默病是美国第六大死亡原因
- 在美国,每65秒就有一个人患上这种疾病。
- 580万美国人患有老年痴呆症。
- 到2050年,这一数字预计将上升到近1400万。
- 超过1600万美国人为阿尔茨海默氏症或其他痴呆症患者提供无偿护理。
- 如果没有任何改变,到2050年,将有1400万美国人患有阿尔茨海默氏症,每年花费超过1万亿美元。
- 82%的老年人表示,检查他们的思维或记忆很重要。
- 但只有16%的人说他们定期接受认知评估。
- 三分之二的病例是女性,有色人种女性面临的风险更大。
来源:https://www.usagainstalzheimers.org
阿尔茨海默病无法治愈,也没有治疗方法可以阻止其发展,但早期和准确的检测和诊断至关重要。蒙克斯很幸运,有医疗专业人员能够发现早期迹象。BrainGuide由非营利组织UsAgainstAlzheimer’s刚刚推出,它为那些可能怀疑自己的大脑健康状况以及家人和爱人的人提供了这种指导。这个由亚马逊网络服务(AWS)托管的基于在线和电话的平台,旨在为人们提供知识和资源,以便在管理自己或亲人的大脑健康方面采取最佳的下一步措施。它包括免费的英语和西班牙语记忆问卷。
蒙克斯是通过她在痴呆症的另一个领域做志愿者工作而被介绍到UsAgainstAlzheimer's和BrainGuide的。她完全是一名志愿者。蒙克斯说:“跟任何人提起这个话题都不容易。“我很幸运,因为我有护理背景,但如果你没有这些,你怎么开始对话呢?”
BrainGuide是一个平台,它使人们能够开始与亲人或提供者进行非常重要的对话。BrainGuide并不用于诊断阿尔茨海默氏症或任何其他疾病。
蒙克斯说:“无论结果是‘你现在没有问题’,还是‘如果你仍然担心,你应该和你的医生或医疗保健提供者谈谈’,我们大多数人都会遇到这样的情况:你看到自己或爱人出了问题,然后你不知道下一步该怎么做。”这样做的目的是给你一些不具威胁性的指导,告诉你下一步该怎么做。”
获得一些答案并知道如何继续前进对蒙克斯如何管理她自己的疾病至关重要。她认为自己的认知行为就像地图上一条很好理解的路线,通往她喜欢的地方。她一生都在沿着这条路来到这个美妙的地方。
“有一天,有人拿起地图摇了摇,”蒙克斯说。“你非常熟悉的地图现在几乎认不出来了,而对于阿尔茨海默氏症来说,这条路线变得非常非常复杂。”
但蒙克斯喜欢的地方就在这条路的尽头。
“所以你需要决定,是否值得现在就去努力工作,还是干脆不去?”和尚说。“我认为所有的努力都是值得的。我将回到这条新复杂路线的起点,继续前进。因为放弃,真的比疾病本身更糟糕。我不会放弃的。”
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- UsAgainstAlzheimers.org:https://www.usagainstalzheimers.org/
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布鲁克斯·肯尼是妇女反对老年痴呆症组织的执行董事,也是美国反对老年痴呆症组织“大脑强大运动”的负责人